Vi kan skape pasientenes helsetjenestene med brukermedvirkning

Hvert eneste år begynner vi med å ha gode intensjoner til utfordringer vi har. 01.01.15 postet legen Wasim Zahid på Twitter «Vi skal skape pasientenes helsetjeneste» #nyttårstalen- Men la det ikke kun bli de ressurssterke og taleføre pasientenes helsetjenestene».

Det fikk meg til å tenke. Prinsippet om inkludering av alle pasienter er grunnleggende og den eneste måte å få det til et helsetjenester for alle pasienter, ikke bare de ressurssterke, er ved å innføre brukermedvirkning på individnivå. Vi må gå til selve samtalen mellom mennesker. Å skape pasientenes helsetjenestene er å kunne utføre jobbene våre med respekt og forståelse for andres meninger om sitt eget liv. Vi må forsikre oss at pasienten har nok informasjon om sin egen helse og føler at de har kontroll over den. Det har vært snakket om effektivisering, økonomisering og fortjeneste lenge nok i helsevesenet. Mange har sett pasienter som varer som må håndteres på en industrialisert måte selv om de seneste årene har pasientenes meninger har blitt tatt i betraktning gjennom forskjellige pasientorganisasjoner. Tydeligvis dette synet om pasienter som varer er uetisk og heldigvis har det ikke fungert. Så for å skape pasientenes helsetjenester, må vi lytte til hva pasientene trenger og ønsker.

Brukermedvirkning, å ta mennesker på alvor
Brukermedvirkning kan føre til etiske konflikter for fagpersoner siden det er ikke alltid like enkelt å håndtere uenighet når vi tror at pasienten kan få en bedre livskvalitet ved å ta kunnskapsbaserte avgjørelser. Hvordan er rollene våre fordelt? Er de avklart? Hva er forventningene til våre pasienter når de kommer til oss? Hva forventer våre pasienter fra oss? Min erfaring tilsier at mennesker tar avgjørelser basert på forskjellige emosjonelle, praktiske og psykologiske grunner, men å ha nok informasjon er vesentlig til å kunne samhandle og bestemme over eget liv. Å kunne medvirke over egen helse innebærer en forståelse om hva som skjer både på psykisk, emosjonell og fysisk nivå samt å ha nok kunnskap om mulighetene innen helsetjenestene for å kunne ta begrunnede avgjørelser over egen helse.

I arbeidet mitt treffer jeg mange mennesker som på grunn av ulike situasjoner i løpet av livet har de ikke klart å automatisere grunnleggende ferdighetene sine. Grunnleggende ferdigheter hos voksne består av å kunne lese og skrive, kunne bruke regning i hverdagen, ha tilstrekkelige datakunnskaper og kunne forstå og gjøre seg forstått muntlig. Noen av våre pasienter har sammensatte medisinske bilder som gjør at de har blir isolert periodevis fra samfunnet. De fleste er ikke i en arbeidssituasjon på grunn av kortere eller lengre sykdomsperioder og de føler at hverdagen er lite håndterbar. I følge resultater av PIAAC («Programme for the International Assessment of Adult Competencies») utført i 2013, voksenbefolkning i Norge skårer gjennomsnittlig over andre land når det gjelder grunnleggende ferdigheter, men når vi ser på kvaliteten av resultatene finnes det noen små variasjoner i befolkningen http://www.vox.no/statistikk-og-analyse/statistikk-og-analyse-om-grunnleggende-ferdigheter/PIAAC/ Dette er viktig for å kunne forstå hva vi kan gjøre i helsevesenet for å styrke brukermedvirkning, nemlig å vite hva andre mennesker kan håndtere når det gjelder informasjon og grad av selvbestemmelse over egen helse. Dette er omfavnet i begrepet ”health literacy” eller helsefremmende allmenndannelse på norsk.

PIAAC resultater viser at i Norge skårer mennesker som er i arbeid eller utdanning i gjennomsnitt høyere på alle ferdighetene enn de som befinner seg utenfor arbeids-/studielivet eller deltar kun på deltid. Type yrke har en innflytelse også, fordi de som jobber i elementære yrker skårer også litt lavere på alle ferdighetene enn de som har jobber hvor de leser, regner og bruker teknologi hver dag. Spesielt problemløsningsferdighet i teknologirike miljøer viser på resultatene at mennesker med innvandrerbakgrunn skårer litt lavere, sannsynligvis delvis på grunn av språknivået. Mens vi i helsevesenet er opptatt av å ha mange internettbaserte informasjonskilder, finnes det en del pasienter som er ikke i stand til å finne denne informasjonen selv.
Dette betyr i praksis at de fleste kan være i stand til å være selvstendig i søk av informasjon om egne tilstander, de fleste kan ta begrunnede avgjørelser over egen helse, de fleste kan være selvstendige og finne informasjon rundt helsesystemet. Men ikke alle.

Som spesialpedagog opplever jeg at paradokset i møte med pasienter med svake grunnleggende ferdigheter fremkommer når noen ikke ønsker å styrke ferdighetene sine. Jeg kunne ønske at de hadde lyst til å bli sterkere i lesing for å kunne forstå sin egen helse bedre ut ifra skriftlig informasjon. Jeg kunne ønske de var interesserte i å delta på voksenopplæring for å kunne lære å regne prosent, da kunne de ha bedre kontroll over økonomien sin eller de kunne følge legens råd om medisinering. Jeg kunne ønske at flere kunne tenke seg å være med på datakurs, så de kunne være i stand til å hente mer informasjon og da kunne de forstå bedre hva de kjenner i kroppen og de kanskje kunne lære å få til en bedre livskvalitet.

Når pasienten takker nei til dette, forekommer alltid konflikt inni meg som fagperson. Jeg ønsker dem godt, hvorfor vil de ikke dette selv? Og der kommer arbeidet med å være bevisst overfor egne grenser. Vil vi ha pasientenes helsetjenestene, må vi være bevisste på at alle styrer over sitt eget liv. Som fagperson vil jeg være tilgjengelig med kunnskapen min og med mitt ønske av at andre får et godt liv, jeg vet at de fleste har stor utbytte av bevisstgjøring rundt egen situasjon og deres ansvar overfor egen helse. De blir sett, de føler seg ivaretatt, og mange tar med seg tanker som blir tatt opp under samtaler som et utgangspunkt hvor de kan jobbe videre med sine egne prosesser. Men jeg står fast på at uansett hvor uenig jeg er i deres avgjørelser, de bestemmer over sin egen situasjon.

Hvordan kan vi da i helsevesenet få til pasientenes helsevtjenestene i hverdagen med hver enkelt pasient? Vi må jobbe med forbedringspotensialet vi har. Vi må kommunisere på enklere måter, forsikre oss at pasienten har forstått informasjon rundt helsetilstanden sin og konsekvensene av dette i hverdagen. Vi bør ta initiativ til at pasienten skal stille spørsmål, vi må skape tid og rom til åpenhet rundt tvil og usikkerhet rundt egen situasjon. I følge Pasientforeningen etterlyser mange pasienter forståelig informasjon fra oss. Skriftlig informasjon, som i mange tilfeller er nettbasert, er ikke alltid lett tilgjengelig eller forståelig for alle.
Noen praktiske endringer må til for å bli mer tilgjengelig for pasientene. Vi må tilrettelegge informasjon for flere mennesker, få til en sterk og godt opplært tolketjeneste som kan støtte brukermedvirkning med hver enkelt pasient. Hjemmesidene våre må bli universell utformet for at flere mennesker med forskjellige sansetap eller andre vansker kan få tilgang til våre tjenester og informasjon rundt dem.

Samtidig må vi jobbe med å reflektere over egne grenser og klargjøre våre egne roller som fagpersoner i helsevesenet i møte med andre mennesker. Det er klart at en lege har i sine hender større utfordringer enn de jeg møter som spesialpedagog, men jeg synes prinsippet bør være det samme. Å skape pasientens helsetjenestene betyr å ha tid til en respektfull samtale hvor vi skal lytte og respektere pasientens ønsker samtidig som vi informerer nøye og på en enkel måte om situasjonen, alternativer og konsekvensene av fremtidige avgjørelser. Uansett om språknivå hos vedkommende, etnisk eller religiøs bakgrunn, kjønn, fysisk eller psykisk funksjon. For å kunne skape samhandling i våre møter med pasienter, må det gis rom og tid til å se og anerkjenne hvert enkelt menneske. Vi må la andrevære nysgjerrige for å kunne bestemme seg og vi kan gjerne stille spørsmål for å forsikre oss at de har fått med seg relevant informasjon om egen tilstand.

Jeg mener at brukermedvirkning er en vanskelig oppgave som baserer seg på respekt for andres rett til å håndtere sitt eget liv. Samtidig, som fagpersoner har vi plikt til å informere og forklare nøye hva er konsekvensene av mulige endringer overfor egen helse, hva kunne bli bedre, hva forblir det samme. Jeg tenker ofte at vi er alle under konstant utvikling, og selv om der og da er ikke pasienten klar til å bestemme i tråd med hva fagpersoner eller medisinske retningslinjer viser er best, bør vi alltid gi mulighet til å ha videre kontakt om vedkommende skulle ombestemme seg. La oss jobbe sammen for at 2015 blir året hvor vi skaper pasientenes helsetjenester. Sammen.

Advertisements

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s